NOLA. “Anomalie”. E’ l’evento che si svolgerà sabato 6 novembre (inizio ore 19), con il patrocinio morale del Comune di Nola, presso la chiesa dei SS. Apostoli.
La manifestazione si terrà nell’ambito della VI Giornata Mondiale della Sindrome di Lennox-Gastaut (o LGS dalla lingua inglese Lennox-Gastaut syndrome), che si è celebrata lo scorso 1° novembre, a cura dell’Associazione Famiglie LGS.
La LGS è un’encefalopatia epilettica che si manifesta in età infantile ed è caratterizzata dalla presenza di crisi polimorfe, farmacoresistenti, associate a deterioramento cognitivo.
Ecco due tra gli obiettivi dell’Associazione Famiglie LGS Italia:
- Divulgare la conoscenza della Sindrome Lennox Gastaut tra i medici e i ricercatori affinché le famiglie possano ottenere diagnosi precoci e cure efficaci;
- Stimolare e diffondere la conoscenza delle problematiche connesse alla Sindrome Lennox Gastaut, al fine di sensibilizzare l’opinione pubblica, le autorità politiche, sanitarie e socio- assistenziali nei confronti dei malati e dei loro
E nel solco di quest’impegno che quest’anno in occasione della Giornata Mondiale della Sindrome Lennox-Gastaut, l’Associazione ha scelto di aggiungere al convegno che organizza ogni anno dal 2015 anche un evento che punta alla capacità narrativa delle parole, alla forza espressiva dello scatto fotografico, alle delicate e mutevoli forme della danza e al fascino della passerella dove sfilano favolosi caftani di Giovanna Panico.
Coordinatrice dell’evento sarà Katia Santoro, mentre Mario Cesarano sarà il direttore artistico. Abiti a cura dell’Ufficio Stile di Giovanna Panico e fotografia affidata a Francesco Basco. In scena anche la danzatrice Rossella Iovane con le coreografie di Alessandro Pannone.
Insomma una kermesse da non perdere. Sarà una sorta di visita guidata alle megalografie poste tra le colonne, non diversamente da come accade con un’opera d’arte, con una guida che conduce i partecipanti in un percorso fino alla messa in scena di una performance che unisce e fonde la narrazione orale, la danza e il linguaggio della moda, in un racconto agito da chi indossa gli abiti, modelle professioniste e persone affette da LGS, dove i partecipanti diventano pubblico, ma al tempo stesso protagonisti al pari di coloro che sfilano: è quasi come il coro di una tragedia greca, incarnano la società civile, quel mondo che osserva e che è chiamato ad agire, a convertire in conoscenza quello che ha visto e ad assumersi la responsabilità di chi ormai conosce e non può ignorarlo.
Al termine della manifestazione ci sarà il conferimento di un riconoscimento a persone che si sono distinte, e continuano a farlo, per l’impegno accanto all’Associazione Famiglie LGS Italia, per la loro capacità di non far sentire soli i portatori della sindrome e i loro familiari e per il coraggio delle loro scelte e la forza con cui le portano avanti.
