Storia di Mario, un bimbo con una malattia rara, 30 casi al mondo

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Mi chiamo Mario, ho compiuto da poco due anni. Sono affetto da una malattia genetica che dire “rara” è dire poco si chiama Chops». E’ l’appello di Manuela Mallamaci e Giovanni Zampella originario di Caserta, genitori di Mario che abitano a Padova, ma divisi tra Palermo, dove lavora la donna e la Calabria, la terra d’origine dove il piccolo si rifugia d’estate. Lei è una ricercatrice universitaria di 34 anni, lui un poliziotto di 38. La scienza descrive solo 13 casi e in totale nel mondo se ne contano una trentina: «Questo significa che è come se io avessi vinto un Superenalotto plurimilionario – si legge nell’appello pubblicati dai genitori a nome di Mario sulla pagina “Storie rare” del sito Uniamo.org – .

Ho già dovuto subire due interventi di cardiochirurgia e ho conosciuto più medici che persone in generale. Nonostante tutto, io non mi arrendo. Sono un bambino dolce e paziente e il sorriso è la mia bandiera».

 

«Mi chiamo Manuela e sono la mamma di Mario. Mario è il mio primo e unico figlio. Io sono una ricercatrice nel settore dell’astrofisica e mai avrei immaginato che una tale rarità, quale è Mario, sarebbe entrata nella mia vita. Siamo venuti a conoscenza del nome della malattia rara che affligge mio figlio solo da un paio di mesi, ma sto cercando e chiedendo aiuto e supporto ovunque, affinché ci sia maggiore interesse verso la patologia ultra-rara che ha colpito il mio bambino». C’è un modo per aiutare Mario.

Manuela ha scoperto la compagnia californiana RareBase, che porta avanti la ricerca su un farmaco che potrebbe limitare gli effetti della Chops. A loro sono destinati i 300mila euro che la famiglia sta cercando di raccogliere con la piattaforma GoFundMe. In pochi giorni hanno raccolto oltre 30mila euro. «Anche se le chances fossero poche, è sempre un punto di partenza – commenta la donna – La medicina evolve e loro hanno degli strumenti concreti. Ho sentito il dovere di provare a fare qualcosa di concreto. Non mi sono mai potuta permettere il lusso di abbattermi: io e mio marito combattiamo e siamo positivi per il nostro Mario. L’unica speranza è che lui possa un giorno essere più autonomo e possa non soffrire. E poi ogni passo della ricerca sarà non solo per lui, ma per tutti coloro che nel mondo hanno questa sindrome». Per partecipare alla raccolta fondi è possibile effettuare una donazione al seguente link: https://www.gofundme.com/f/un-aiuto-per-mario?utm_campaign=p_lico+share-sheet&utm_medium=copy_link&utm_source=customer

Per saperne di più visita:
https://instagram.com/supermario_story?igshid=YmMyMTA2M2Y=
https://www.rarebase.org

 

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